Chronische ziekte
en eenzaamheid
Verhalen uit de praktijk
Voorwoord
In dit boekje vertellen mensen met een chronische of langdurige ziekte openhartig hun verhaal. Verhalen over de eenzaamheid die hun ziek-zijn met zich meebrengt en waar je, zoals Jos zegt, doordat je ziek bent niet meer omheen kunt laveren. Voor de omgeving gaat het gewone leven door. Iedereen is druk met zijn werk, sociale leven, vakantie … De tijd vliegt. Zo kan er ongewild een afstand ontstaan tussen hen en hun vrienden, collega’s of een zorgverlener.
Carine was als kind van elf jaar ziek doordat haar nier niet meer functioneerde. ‘Tijdens de pauzes stond ik alleen bij een muurtje vlak bij de ingang. Mijn belevingswereld was een totaal andere dan die van de andere kinderen. Ik miste de aansluiting in een fase waarin veel gebeurt.’ Soms wordt de eenzaamheid het meest schrijnend in het contact met de ander, ervaart Corrie die steeds meer aan huis is gekluisterd. ‘Als ik zeg dat het niet goed gaat, stokt het gesprek. Mensen willen niet naar gezeur luisteren, dat snap ik wel. Dan praten we over iemand die langs loopt of over het weer.’
In dit boekje tonen de vertellers hun kwetsbaarheid en schieten ons te hulp in onze onhandigheid. Het beste wat we kunnen doen is volgens Veronica en Anjo eerlijk zeggen dat we het niet weten. ‘Kom lekker naast me op de bank zitten om een film te kijken, of een kop thee te drinken. Ik hoef niet steeds het hele verhaal te vertellen; het weten en begrijpen is genoeg’, zegt Veronica. Anjo vindt het allerbelangrijkste dat er niet voor haar wordt gedacht, maar wordt gevraagd wat zij zelf zou willen. Zelf leren ze beter te communiceren over hun ziekte en de beperkingen die dat met zich meebrengt. Je over en weer kwetsbaar opstellen, helpt eenzaamheid te overwinnen, ervaart Anjo.
Met een diepe buiging geef ik het woord aan Carine, Jos, Anjo, Corrie en Veronica. Hun verhalen spreken voor zich.
Dianda Veldman
Directeur Patiëntenfederatie Nederland
‘Ik moest een achterstand inlopen’
Carine Berendsen onderging op haar 12e en 23e een niertransplantatie. De eerste keer ging er een periode van bijna twee jaar lang dialyseren aan vooraf. De tweede keer duurde het drie jaar voordat de transplantatie plaats kon vinden, ook al stelde haar vader zijn nier beschikbaar. ‘Vooral tijdens
de perioden voor de transplantatie voelde ik
mij eenzaam, omdat ik niet kon meedoen.’
Naam:
Carine
Berendsen
Leeftijd:
38 jaar
Situatie:
twee niertransplantaties
‘Van mijn negende tot mijn twaalfde zat ik drie keer per week in het ziekenhuis aan een grote dialysemachine in plaats van op school. Tijdens de pauzes stond ik alleen bij een muurtje vlak bij de ingang. Soms hielden een paar klasgenootjes mij gezelschap. De andere kinderen speelden en renden op het schoolplein. Na schooltijd was ik moe en zat ik thuis op de bank.’
Andere wereld
‘Mijn belevingswereld was een totaal andere dan die van de andere kinderen. Ik miste de aansluiting in een fase waarin veel gebeurt. We woonden vlak bij school. Ik herinner mij nog hoe ik soms vanuit mijn slaapkamer lag te luisteren naar de kinderen op het schoolplein. Dan voelde ik mij heel alleen. Na de eerste transplantatie ging ik naar de mavo. Ik was voor het eerst gezond en kon met de anderen meedoen. Vooral in het begin ervoer ik een verschil; ik had in het ziekenhuis tussen ernstig zieke patiëntjes gelegen, terwijl anderen zich om kleine dingen druk maakten. Ik moest een soort achterstand op het gewone leven inlopen, maar dat lukte steeds beter.’
Onbegrip
‘Op mijn 21e zat ik op een hbo en had ik een bijbaantje als GGZ-verpleegkundige, toen ik hoorde dat ik weer een nieuwe nier nodig had. Na een verkeerd advies van een begeleider stopte ik abrupt met mijn opleiding. Uiteindelijk kreeg ik de nier van mijn vader pas drie jaar later, omdat mijn nier nog net niet slecht genoeg was. In die periode voelde ik mij opnieuw alleen, ik zat hele dagen thuis te wachten. Om dat te doorbreken, ging ik psychologie studeren. Mij werd geadviseerd om deel te nemen aan de introductieweek. Maar een week bier drinken en door de stad sjouwen mislukte met een nier die maar voor 15% werkte. Ik moest gelijk al uitleggen dat ik nierpatiënt was en niet echt kon meedoen. Bovendien miste ik hierdoor een deel van het eerste semester. Dergelijke ‘studieadviezen’ voelde als onbegrip, omdat mijn studiebegeleiders zich geen voorstelling konden maken van mijn situatie en mij er niet naar vroegen. Ook het ontbreken van een goed transplantatiebeleid ervoer ik als onbegrip voor nierpatiënten.’
Penvriendinnen
‘Ik denk dat sociale media en Skype het gemakkelijker maken om vriendschappen en contacten te hebben als je ziek bent. Je kunt in verschillende kringen andere dingen delen. Ik heb nu een zoontje van een jaar waarover ik blog. Vanaf mijn twaalfde jaar had ik veel penvriendinnen; ik kreeg soms wel dertig brieven op een dag en schreef zelf ook veel. Zo kon ik gewoon als Carine deel uitmaken van een gezonde wereld van mensen die ook fan waren van Bon Jovi.’
Naam:
Jos
Leeftijd:
50 jaar
Situatie:
sarcoïdose, dunnevezelneuropathie en ADHD
‘Ik besta, dus ik doe ertoe’
Carine Berendsen onderging op haar 12e en 23e een niertransplantatie. De eerste keer ging er een periode van bijna twee jaar lang dialyseren aan vooraf. De tweede keer duurde het drie jaar voordat de transplantatie plaats kon vinden, ook al stelde haar vader zijn nier beschikbaar. ‘Vooral tijdens
de perioden voor de transplantatie voelde ik mij eenzaam, omdat ik niet kon meedoen.’
‘Als professioneel sporter en trainer had ik een afwisselend leven. Op mijn 35e viel ik zomaar dertien kilo af en bleef er weinig spiermassa over. Vijf jaar later bleek dat ik sarcoïdose had, waarbij het afweersysteem van slag raakt en er op verschillende plekken in het lichaam ontstekingen ontstaan. De vermoeidheid die daarbij hoort, is heel lastig. De neuropathie, gevoelloosheid in mijn handen en voeten, hangt er mogelijk ook mee samen. Voor mij betekent dat goed doseren van alle dagelijkse handelingen en alles met aandacht doen.’
Op is op
‘Mijn aandoening betekent dat ik tien eetlepels energie per dag heb. Als die op zijn, is het echt op. Een lastige opgave voor iemand met ADHD. Doordat mijn energie beperkt is, wordt het aantal mensen waarmee ik om kan gaan kleiner. Werken lukt al langere tijd niet meer. Als we naar vrienden gaan, rust ik van tevoren uit en ben ik bij thuiskomst helemaal op.
Mensen zien aan de buitenkant mijn beperkingen niet; ze zien mijn opgepoetste variant. Reacties van onbegrip, ook van zorgverleners, triggeren mijn gevoel van eenzaamheid. De eerste neuroloog kon niet vinden wat er met mij aan de hand was en vond dat ik maar even met de psychiater moest praten. Hij had ook kunnen zeggen dat hij het niet wist en vragen wat ik wilde. Mijn huisarts vroeg steeds hoe het met mij ging en waar ik aan toe was. In overleg met hem kwam ik in een therapiegroep voor mensen met onverklaarbare chronische klachten. Daar leerde ik om ‘mijn lijf’ te ervaren en kwetsbaar te zijn. Dat werd een jarenlange weg. Ik denk dat ieder mens eenzaam is; je komt alleen en gaat alleen. Als je gezond bent, laveer je daar omheen. Je werkt, ontmoet automatisch anderen en betekent wat voor je werk of de maatschappij. Als je chronisch ziek wordt, kun je niet meer om je eenzaamheid heen. Ik kom alles wat niet leuk is aan mezelf en uit mijn verleden tegen. In de eerste fase van mijn ziekte waren onze kinderen nog jong. Ik moest er voor hen zijn, die dagelijkse routine hielp mij.’
Gevoelens van eenzaamheid erkennen
‘Stukje bij beetje leer ik omgaan met mijn eenzaamheid. Soms was het zo moeilijk dat ik uit mijzelf trad en van veraf naar mezelf keek. Nu probeer ik in het hier en nu te blijven. Door mijn gevoel van eenzaamheid te herkennen en compassie te hebben met mijzelf, wordt dat gevoel zachter. Als ik met mijn hond wandel, zeg ik regelmatig: ‘moge ik erkennen dat het is zoals het is’. Dat helpt om mijn gevoelens echt te erkennen en voorkomt dat ik weer in een depressie kom.
Het helpt ook om zachter te zijn naar anderen. Vriendelijkheid, een glimlach, geeft mij en mensen die ik tijdens mijn wandeling tegenkom energie, zonder dat het energie kost. Die dagelijkse ontmoetingen helpen mij zin te geven aan mijn leven. En wat ik al van jongs af aan tegen mij zelf zeg is: ‘Ik besta, dus ik doe ertoe’.’